Oczyszczacz Powietrza, Refundacja i Wsparcie dla Pacjentów z Mukowiscydozą
- Szczegóły
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, której objawy dotyczą przede wszystkim płuc, trzustki i wątroby. Jest to schorzenie genetyczne, które wywołuje zaburzenia czynności jelit, płuc, wątroby i trzustki. Co ciekawe, w Polsce choroba występuje u jednego dziecka na ok. 3500-4000 urodzonych dzieci. Do tej pory opisano aż 1600 mutacji genu CFR, które podzielone zostały na pięć grup. Mukowiscydoza objawia się mokrym kaszlem z dużą ilością gęstej wydzieliny.
Osoby chore dodatkowo cierpią na niedobór masy ciała, wzrostu i słony pot. Mutacja CFTR daje nie tylko przykre objawy oddechowe, lecz także dolegliwości ze strony układu pokarmowego, czy też rozrodczego. Gruczoł śluzowe nie działają w prawidłowy sposób, a często w przebiegu choroby pojawiają się także niedobory wzrostu, masy ciała, cukrzyca i niedobory witamin. Śluz sprzyja nadkażeniom grzybiczym i bakteryjnym, powstawaniem innych chorób przewlekłych, uszkodzeniom miąższu płucnego, powstawaniu odmy lub niedodmy, zwłóknień itp.
Lekarz w tej sytuacji przeprowadza wywiad rodzinny, analizuje występujące objawy lub wykonuje badanie przesiewowe u noworodków. Ogromnie ważne jest zbadanie poziomu chlorków w pocie, wykonywane metodą jontoforezy pilokarpinoowej lub metodą konduktometryczną. Dodatni wynik występuje w razie wystąpienia poziomu >60mmol/l u dorosłych i >40mmol/l u niemowlaków. Niekiedy występują fałszywe wyniki stężeń chlorków w pocie, dotyczące głównie nasilonych stanów zapalnych skóry, choroby Addisona, niedoczynności tarczycy, nerkowopochodnej moczówki prostej lub nieleczonej celiakii.
Dostępne metody leczenia mukowiscydozy
Leczenie objawów mukowiscydozy polega na suplementacji enzymów trzustkowych. Ogromnie istotna jest też fizjoterapia mukowiscydozy, którą należy stosować codziennie! Ma ona za zadanie wspomagać oczyszczanie dróg oddechowych z zalegającego śluzu.
Jakie techniki są stosowane? Specjaliści wskazują osobom chorym techniki aktywnego cyklu oddechowego, drenaż autogeniczny, techniki natężonego wydechu, czy też drenaż ułożeniowy. Przełomem w leczeniu tej choroby jest odkrycie modulatorów białka CFTR - obejmują one modyfikację błędnie działającego białka. Wyróżnić można głównie korektory, które zwiększają liczbę kanałów CFTR oraz wzmacniacze, które przedłużają czas aktywności kanałów CFTR.
Przeczytaj także: Oczyszczacz Powietrza - Czy Warto?
Kolejną istotną kwestią dla osób chorych jest długość życia mukowiscydozy. To choroba wieloukładowa, która wymaga stosowania wielu leków i fizjoterapii. Średnia długość życia osoby chorej może różnić się między krajami, co wiąże się z refundacją leków i dostępem do specjalistycznej opieki. Pomocą w mukowiscydozie jest z pewnością specjalny domowy ssak medyczny, który ma za zadanie odsysać płyny ustrojowe.
Przydatnym sprzętem używanym przez osoby chore na mukowiscydozę jest także koncentrator tlenu. Możesz wybrać domowy kondensator tlenu, który działa skutecznie, szybko i bezpiecznie. Ma za zdanie pobierać powietrze z otoczenia, a następnie nasycać i koncentrować je tak, aby dawać pacjentowi jak największą ilość tlenu. Jak widzisz, ssaki medyczne i koncentratory tlenu często stanowią ogromną pomoc w zwalczaniu przykrych objawów mukowiscydozy.
Tlen jest gazem niezbędnym do życia. Nasze płuca pozyskują go z atmosfery przy każdym oddechu. Czasami jednak mechanizm ten nie działa prawidłowo, a płuca nie są w stanie zapewnić odpowiedniej podaży tlenu u osób z chorobami układu oddechowego. Nawet niewielki spadek saturacja (wysycenia hemoglobiny tlenem) może powodować dyskomfort i uczucie duszność. Obniżenie saturacji poniżej 95 % może oznaczać zaburzenia w funkcjonowaniu układu oddechowego, a poniżej 90 % bywa niebezpieczne dla zdrowia. Każdy człowiek powinien dążyć do utrzymywania saturacji w zakresie 95 %-99 %, aby komórki otrzymały odpowiednią ilość tlenu.
Głównym wskazaniem jest przewlekły stan, w którym płuca nie są w stanie utrzymać prawidłowego poziomu tlenu i dwutlenku węgla we krwi. Kwalifikacja pacjenta opiera się przede wszystkim na wynikach gazometrii krwi tętniczej. Zgodnie z wytycznymi, terapię rozważa się u pacjentów w stabilnym stanie klinicznym, u których ciśnienie parcjalne tlenu (PaO2) wynosi 55 mm Hg lub mniej i których trzeba kwalifikować indywidualnie.
Najczęstszą chorobą prowadzącą do konieczności stosowania DLT jest przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP), często występująca wskutek palenia papierosów. Problemy z oddychania z powodu przewlekłych chorób mają także inne grupy. Inne schorzenia, w których tlenoterapia domowa może przynosić korzyści, to zaawansowane samoistne włóknienie płuc, mukowiscydoza, rozstrzenie oskrzeli, a także niektóre choroby płuc w okresie niewydolności, choroby nerwowo-mięśniowe, ciężkie deformacje klatki piersiowej czy niewydolność serca.
Przeczytaj także: Opinie o oczyszczaczach Stadler Form
Refundacja Leków i Sprzętu Medycznego
Programy lekowe to szczególny rodzaj finansowania terapii w Polsce, który obejmuje leczenie pacjentów określonymi lekami w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ). Refundacje apteczne to mechanizm finansowy, w ramach którego państwo (poprzez Narodowy Fundusz Zdrowia) pokrywa część kosztów zakupu leków, które pacjenci muszą wykupić w aptekach.
Rodzaje refundacji:
- Refundacja pełna - pacjent nie ponosi żadnych kosztów związanych z lekiem.
- Refundacja częściowa - pacjent płaci tylko część ceny leku. Refundacja pokrywa część kosztów, a reszta jest do zapłaty przez pacjenta.
- Cena ryczałtowa - w przypadku leków refundowanych w systemie ryczałtowym pacjent płaci stałą, określoną kwotę.
W Europie mamy zarejestrowane i dopuszczone do sprzedaży trzy leki przyczynowe, nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą: Kalydeco, Orkambi i Symkevi (terapia złożona z Kalydeco). Żaden z dostępnych leków przyczynowych nie jest refundowany dla pacjentów w Polsce. Chorzy prowadzą akcję #FochNaPolske #ChcemyŻyć próbując podnieść świadomość społeczeństwa na temat problemów pacjentów z mukowiscydozą oraz wpłynąć na decyzje Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji.
Pani Anna, mieszkanka Czarnej Białostockiej (Podlasie), opowiedziała o ciężkim stanie zdrowia córki oraz o jej nietypowych mutacjach mukowiscydozy, które nie kwalifikują jej do obecnej refundacji dla osób powyżej 12 roku życia w ramach programu lekowego. W badaniach naukowych publikowanych w anglojęzycznych dziennikach medycznych, których kopie chciałabym przekazać wysokiej komisji oraz obecnym tu przedstawicielom ministerstwa, zaprezentowano dowody na skuteczność terapii lekiem Kaftrio także w przypadku rzadkich mutacji mukowiscydozy.
Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, z Departamentu Lekowego: Tutaj była mowa o mukowiscydozie. - Wszystkie jednostki chorobowe staramy się traktować równo, uczciwie, staram się jak najwięcej negocjować, jak najlepiej negocjować. Faktycznie na tamten moment, kiedy była rejestracja, udało nam się wszystkich pacjentów objąć tą refundacją związaną z daną rejestracją. Teraz jest poszerzona grupa od 6. do 12. roku życia. To jest około 200 pacjentów. Dodatkowo około 240 pacjentów, którzy potencjalnie kwalifikowaliby się do poszerzenia. I taki wniosek mamy i cały czas prowadzimy negocjacje - trudne, ale nie mogę powiedzieć, jak się zakończą. Staramy się.
Przeczytaj także: Oczyszczacz powietrza idealny do wiejskiego domu
W Polsce pacjenci zakwalifikowani do domowej terapii tlenem mogą otrzymać koncentrator w ramach świadczeń gwarantowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ). Proces ten wymaga uzyskania skierowaniem od lekarza specjalisty (np. pulmonologa) do Ośrodka Domowego Leczenia Tlenem, a następnie konieczna jest rejestracja.
Dodatkowe Wsparcie i Rehabilitacja
Cel: Wsparcie leczenia i rehabilitacji chorych na mukowiscydozę Krzysia i Zuzanny. Koszt zakupu nierefundowanych lub częściowo refundowanych leków, odżywek, inhalatorów, inhalatorów mobilnych, oczyszczaczy powietrza, kamizelki drenażowej, aparatu do oczyszczania dróg oddechowych Simeox, innego sprzętu rehabilitacyjnego i kosztów rehabilitacji/leczenia oraz uczestnictwa dzieci wraz z opiekunem w turnusie rehabilitacyjnym.
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, u Zuzi i Krzysia ma postać płucną i pokarmową (nieprawidłowa praca trzustki, zaburzona wchłanialność jelit, zwłóknienie wątroby). Jest choroba bardzo podstępną i nieprzewidywalną, nie można sobie nic odpuścić trzeba codziennie wykonywać inhalacje i drenaże, przyjmować leki. Pomimo wielu przeciwwskazań i zagrożeń staraliśmy się zawsze stworzyć dla nich jak najlepsze warunki i wkładaliśmy ogrom sił i starań aby stworzyć dla nich jak najlepsze warunki do życia i leczenia. Nasze życie jest podporządkowane mukowiscydozie i ciągłym wizytom w szpitalach specjalistycznych oraz inhalacjom, lekom i rehabilitacji. Na przykład Zabiegi codziennej rehabilitacji Krzysia i Zuzi zajmują nam kilka godzin dziennie.
Aby móc dalej walczyć o ich zdrowie i w miarę normalne życie oraz móc "stanąć na nogi" potrzebujemy zakupić inhalatory (niestety do naszych leków inhalatory musza mieć określone parametry), inhalatory mobilne(dotychczasowe już nie działają), leki, odżywki, oczyszczacz powietrza do pokoju dzieci oraz kamizelkę do drenażu. Marzeniem moich dzieci jest wspólny wyjazd nad morze na turnus rehabilitacyjny.
W ramach tej zbiórki na rzecz dofinansowania na rzecz 8 letniego Krzysia i prawie 10 letniej Zuzanny z województwa łódzkiego chorych na mukowiscydozę oraz ich wydatków związanych z leczeniem, rehabilitacją, zakupem sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego ( inhalatory, aparat Simeox, kamizelka drenażowa), turnusem rehabilitacyjnym liczy się każda Twoja darowizna - zarówno mała, jak i duża.
Średnia przeżywalność polskich chorych na mukowiscydozę to dwadzieścia kilka lat. Leczenie i rehabilitacja chorego na mukowiscydozę to codzienne dziesiątki leków, codzienna rehabilitacja, codzienna specjalistyczna dieta i codzienne zmagania z chorobą i jej następstwami. Osiągnieciem długoletniej walki rodziców jest refundacja lub częściowa refundacja dla najważniejszych leków stosowanych w leczeniu tej choroby rzadkiej i refundowane przeszczepienia płuc, niezbędne w przypadku niektórych chorych.
Wiele z leków, suplementów i odżywek stosowanych przez chorych na mukowiscydozę wciąż jest jednak nierefundowanych lub nie w pełni refundowanych. Średni miesięczny koszt leczenia chorego z mukowiscydozą, w zależności od stanu jego zdrowia to od kilkuset do kilku tysięcy złotych. Koszt inhalatora to w zależności od tego czy jest częściowo refundowany to ok. 2000 PLN lub więcej, koszt kamizelki drenażowej i aparatu SIMEOX to kilkanaście tys. PLN każdy ze sprzętów, koszt uczestnictwa w turnusie 2 dzieci i opiekuna to nawet ok. 8000 -10.000 PLN lub więcej/mniej, w zależności od poziomu wsparcia PFRON.
Urządzenie PiPEP w terapii mukowiscydozy
PiPEP - to urządzenie do ćwiczeń oddechowych zawierające dwa zawory jednokierunkowe zapewniające stały opór w trakcie fazy wdechu i wydechu. Do wyboru mamy 9 różnych zastawek oporowych o różnej średnicy otworu (0,5 mm - 6,0 mm). PiPEP może być używany do oczyszczania dróg oddechowych lub ćwiczeń mięśni oddechowych.
Ćwiczenia oddechowe z dodatnim ciśnieniem wydechowym są zalecane wśród pacjentów w każdym wieku m. in.:
- w przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc POChP
- w mukowiscydozie
- pierwotnej dyskinezie rzęsek
- astmie
- zapaleniu płuc
- zapaleniu oskrzeli
- hipoplazji płucnej
- rozstrzeniu oskrzeli
- po zabiegach torakochirurgicznych
Zastosowanie urządzenia Pipep:
- PiPEP może być wykorzystywane do oczyszczania dróg oddechowych
- Poprawianiu funkcji obwodowych oskrzeli
- Wspomaganiu oddychania i usprawniania wymiany gazowej
- Zapobieganiu powstawaniu zmianom niedodomowym
Urządzenie do ćwiczeń oddechowych piPEP:
- posiada regulowane ustawienie wartości ciśnienia wdechowo-wydechowego w cmH2O
- Może być stosowane w dowolnej pozycji
- Może być używane z ustnikiem lub maską
- Jest łatwe w dezynfekcji
Należy zachować ostrożność podczas objawów tj.: - ból w klatce piersiowej,- zawroty głowy, - duszność,- zapalenie ucha środkowego,- zmęczenie w trakcie używania urządzenia lub zaraz po,- u osób, u których nasiliło się nietrzymanie moczu,- urazy w rejonie klatki piersiowej,- świeże zabiegi w obrębie jamy brzusznej w zależności od wielkości, rozległości rany pooperacyjnej, wówczas może stanowić przeciwwskazanie.
Przeciwskazania do użycia:
- w czasie wystąpienia odmy opłucnowej,
- masywne krwiopluciu,
- umiarkowane krwioplucie (zgodnie z zaleceniami lekarza)
tags: #oczyszczacz #powietrza #mukowiscydoza #refundacja
